Avertissement
Ce texte, j’en avertis ami·e·s et lectorat lointain, recoupe certaines informations déjà diffusées par mails à des proches ou plus largement sur Twitter. Sans fausse modestie, il n’a aucune prétention à l’originalité : il s’agit simplement pour moi de faire un point à un moment de ma vie où j’ai failli passer – mais définitivement cette fois – l’arme à gauche…
Je ne publierai pas, sauf nécessité particulière de nouveaux textes ; il vous faudra vous reporter à cette page pour voir s’il y a des ajouts, portés à la suite du texte d’aujourd’hui. [À la réflexion, il est plus simple pour moi, et sans doute pour tout le monde, de mettre en ligne de nouveaux «bulletins de santé».] Je suis désolé pour ce que cette forme de communication peut sembler avoir d’impersonnelle, mais je suis contraint d’économiser mes forces. Merci si vous pouvez le comprendre et l’admettre (sinon, je ne vous en veux pas ; je sais comme la maladie et la mort sont anxiogènes).
Il peut s’être glissé une inexactitude technique médicale dans mon témoignage : je suis soumis à la double contrainte du « non-spécialiste » qui essaye d’être compris de gens qui le sont encore moins que lui (et je leur souhaite que ça dure).
Le corps critique
J’avais, à l’époque de l’Assemblée de Montreuil (cherchez cette expression pour les ignorant·es ; ceci écrit sans mépris), diffusé un texte sur les effets de ma maladie de la moelle osseuse sur ma vie quotidienne et donc aussi sur mon activité militante (Et vous, ça va ?). Rien à voir avec la pseudo « transparence », toujours démentie, des hommes d’État. Mais à quoi bon publier (2008) un livre intitulé Je chante le corps critique sur les « usages politiques du corps », et n’en rien dire quand « il me lâche » – certainement une très mauvaise façon d’exprimer la chose, mais ainsi est-elle vécue.
Bref rappel. Je suis atteint depuis plus de quinze ans d’une maladie de la moelle osseuse – étrange organe qui fabrique le sang (à ne pas confondre avec la moelle épinière) – dite polyglobulie de Vaquez. Maladie faite pour l’angoissé que j’ai toujours été, puisqu’elle consiste littéralement à « se faire du mauvais sang » (trop chargé en globules rouges). J’ai été longtemps soigné par une combinaison de chimiothérapie au long cours et de saignées. Ce traitement contrôlait (imparfaitement) la maladie, et n’en traitait pas l’un des pires symptômes (quoique non mortel) : le prurit à l’eau. Soit, en période aiguë sans traitement de contrôle, des crises de démangeaison à rendre fou, et avec traitement (puvathérapie à l’hôpital + antidépresseur au pouvoir antihistaminique) 20 mn de démangeaison après chaque douche, voire demi-douche (on apprend vite à s’entourer les jambes de sacs poubelles pour leur épargner l’eau…). Ajouter la crainte des rayons surgelés des supermarchés et celle des orages, qui vous plaquent le pantalon sur les mollets. Bien sûr : renoncement à la natation (je n’aime pas ce mot ; j’aime être immergé dans la mer, m’y mouvoir avec les oiseaux plongeurs).
J’ai fait un long essai de 18 mois à l’Interféron, principalement utilisé dans les hépatites (traitement moyen : 4 mois) ; il agit dans 50% des cas de ma maladie ; pas dans le mien. J’en suis sorti épuisé par un régime d’horreur sur lequel je n’ai pas envie de revenir. Certes, durant cette période, j’ai néanmoins rédigé deux livres (commandés l’un par les éditions Libertalia, ce dont je leur sais gré, quelques soient nos éloignements et conflits d’aujourd’hui, et par Benoit Maurer (Imho), aujourd’hui mon principal éditeur). J’ai aussi fait deux rencontres amoureuses. J’étais plus jeune… et la perspective d’une guérison ou d’une simple rémission me tirait vers l’avant·l’avenir.
Quasi-miracle, vécu comme tel, une nouvelle molécule, le Jakavi, prescrit il y a quelques années (cinq ? j’ai la flemme de vérifier) « efface » le prurit en l’espace de quatre jours. À moi douches, ablutions (dont je suis friand) et longues baignades en méditerranée (d’où mon achat il y a deux ans d’un appartement à Marseille).
Mais un effet secondaire du précédent traitement est encore aggravé par le Jakavi : apparition de tumeurs cancéreuses dites « bénignes » sur la peau, du visage notamment. Tumeurs plus agressives, plus profondes, plus difficiles à opérer et dont la cicatrisation est plus laborieuse. Longs cycles d’opérations et de soins infirmiers quotidiens, très contraignants (surtout pour un douillet, qui n’a jamais – je le glisse ici – supporté la vue du sang et pour lequel une prise de sang [pour ne rien dire d’une saignée] demeure une corvée, après près de vingt ans de pratique intensive).
À la rentrée 2021-2022, souci supplémentaire (outre une sinusite) : une espèce de ganglion sous l’oreille gauche, qui se révèle au scanner et après une triple biopsie être une triple tumeur organisée autour de la glande parotide (salivaire). Période pénible ; zone très douloureuse ; impossibilité de dormir ; angoisse. Je perds du poids, mon hémoglobine (à vos dicos !) baisse et la « communication » avec mon hématologue, chaotique, est sans effet concret. Je finis par devoir recourir aux relations d’une amie médecin, qui me trouve en quelques heures, depuis une ville de province, le contact avec un chirurgien ORL parisien qui, lui-même, me propose trois rendez-vous possibles dans les jours qui suivent. Je choisis le plus proche ; le médecin me prescrit un scanner du corps entier (celui prescrit précédemment par mon hémato concernait la tête et le cou), pour repérer d’éventuels « échos » de la tumeur (il ne semble pas y en avoir). La triple biopsie (« carottages » effectuée dans les tumeurs confirme le caractère tumoral ; rien à voir avec un banal ganglion). De plus, il existe une hypothèse d’un lien avec deux tumeurs de la pommette gauche. Je ne suis pas en mesure de dire à la minute où j’écris ce texte si cette hypothèse est confirmée ou non ; je n’ai pas forcément ni tout compris ni tout retenu, et je dois revoir mon chirurgien lundi prochain pour faire un point. L’hypothèse est évidemment catastrophique, puisqu’en gros, et pour le non-spécialiste que je suis, elle signifie que des tumeurs de surface peuvent bel et bien métastaser, acquérant un caractère « malin » dont on se serait passé. (Ou, ce qui revient presque au même, que des tumeurs malignes peuvent apparaître n’importe où, mais est-ce en relation avec le traitement ? Il est trop tôt pour le dire.)
Le chirurgien, qui m’a reçu très vite et m’a trouvé très vite scanner complet et biopsies me propose de m’opérer avec en gros une semaine d’avance sur le calendrier initialement prévu par lui. Non seulement le garçon est rapide, mais il arrive à se devancer lui-même !
J’entre à Lariboisière le 4 au (petit) matin ; pas de souci, je ne dors pas.
Je passe vite sur les difficultés administratives que connaissent tous les hôpitaux du fait du variant nouveau du Covid : on a fermé des services, dont celui qui devait m’accueillir, mais je n’en suis pas informé ; je me heurte donc à une porte close à un étage désert (brrr ! à 7h 30 du mat, déjà terrifié de venir sur vos deux jambes vous faire découper en morceaux…) ; je vais passer utilement mon temps aux admissions ; je reviens dans le même service : miracle ! une dame est là, qui me dirige vers le bon service, que je finis par trouver (déjà un peu plus mort que vif ; je suis un héros tout relatif, j’en conviens sans baragouiner).
L’opération se déroule d’abord plutôt bien, mais hélas je fais une hémorragie consécutive qui nécessite une « reprise » (en terme technique), autrement dit une seconde opération immédiate pour vider un hématome et cautériser des vaisseaux susceptibles de saigner inopinément…
Je sors laminé de deux anesthésies générales (AG !) consécutives.
L’usage (efficace) de morphine pour contrôler la douleur avant l’opération a interrompu la fonction digestive. Les AG n’arrangent rien.
La double AG suscite, jusqu’à mon retour chez moi deux types d’hallucinations. Visuelles « externes » : je vois la lumière d’un néon ou la peinture d’une porte se détacher en filaments, qui se dirigent vers moi ; le tissu du drap se met à « bourgeonner ». Visuelles « internes » : dès que je ferme les yeux, se met en marche, sur un rythme effréné, une espèce de film d’animation à base de figures géométriques, aux couleurs très vives (rouge, noir, rouge), qui se transforment en personnages de BD fantastique pour se livrer des combats dantesques… Ça ne s’arrête que quand je rouvre les yeux. Impossible, donc, au sens propre, de fermer l’œil. Nostalgie cependant de créations d’une très grande beauté, dont je ne pourrais, même avec d’immenses efforts et l’assistance de spécialistes, donner même une vague impression.
S’est ainsi trouvée confirmée – dans une répulsion fascinée – ma radicale aversion à toute modification d’état de conscience, et aux drogues devant les provoquer (au-delà de la bière ambrée, du Vacqueyras et du Pouilly fumé [liste partielle]).
Dis-moi mon beau miroir ?
Me voilà de retour, depuis le 7, dans un appartement conçu comme une cabine de pilotage pour un seul navigateur, peu confortable, mal chauffé, toutes choses auxquelles je n’attache ni importance ni même attention en temps « normal ». (Je suis d’autant plus touché de resonger que beaucoup de mes amies·amours aiment cet appartement, s’y sont trouvées bien, « comme chez moi » m’a dit un jour N. Faut-il qu’elles aient de la tendresse pour le navigateur !… Il est vrai qu’il est aussi charmant, lumineux (mais torride l’été et glacial l’hiver), et enluminé de livres…)
Mon chauffage de salle de bain m’avait lâché quelques jours avant mon hospitalisation : excellent timing ! Grâce à Y., il va être remplacé sous peu.
Je n’ai garde d’oublier les six étages sans ascenseur, excellent préservatif du cœur (« et de tout l’restant ») en temps « normal » ; difficulté insurmontable sans l’amical et ferme soutien du bras de l’ami Y. au retour de l’hôpital, sortie rendue possible uniquement grâce à l’aide – et au déplacement tout exprès de N., qui m’avait déjà fourni le contact du chirurgien.
Comme quoi, prolonger en amitié un amour, outre que c’est une des joies et des fiertés de la (ma) vie, peut aussi vous la sauver…
Quelle gueule t’as ?
Extérieurement : visage légèrement de guingois, lèvre·machoire inférieure décalée, d’où outre l’esthétique une difficulté d’articulé, nuisible à l’élocution et à la mastication.
Deux (gros) cratères sur la pommette gauche (deux tumeurs « de surface » opérées), mais ça va cicatriser (lentement).
Une cicatrice assez hideuse (mon chirurgien n’en prenne ombrage !) qui part de derrière l’oreille gauche pour aller jusque sur le devant du cou. Pour faire un clin d’œil à mes ami·e·s dixhuitiémistes, je dirai que l’impression immédiate est que l’on m’a – à moitié seulement – guillotiné…
Je reçois une infirmière chaque jour pour changer les pansements, suivre l’évolution de la grosse cicatrice, etc.
Je peux me doucher – seul, depuis hier – marcher (très) doucement. Je suis même descendu pour la première fois hier midi acheter à manger. On comprend que la difficulté consiste à remonter les six étages ; mais ça s’est plutôt bien passé et c’est un exercice indispensable. (Depuis mon retour de Marseille en octobre, j’ai perdu 9,2 kilos ; il faut à la fois me remplumer et glisser quelques muscles sous le plumage).
J’ai également, depuis avant-hier, repris (très prudemment !) le vélo d’intérieur. Je n’ai pas de souci de vertige ou d’équilibre.
Je marche très lentement dehors, avec une canne (retrouvée avec émotion : je l’avais achetée en 1996, après m’être fait éclater le foie par un porc en civil ; et là je souffrais de pertes d’équilibre ; je m’en suis resservie depuis lors de cicatrisations difficiles de plaies au pieds ou à la jambe).
Le pire, peut-être, ma voie de crooner (« Eh ! crâneur !… ») transformée pour longtemps en un croassement fort disgracieux et difficilement audible (par ex. pour mon vieux père, au téléphone). [Rectification du 17 janvier] Ça n’est pas, comme je l’avais d’abord compris, une corde vocale qui a été lésée mais le nerf qui lui est associé; d’où perspective de récupération, bonne si pas totale, de la voix après rééducation en orthophonie.
Autre rééducation à prévoir, en kiné, pour le bras gauche (le « mauvais » côté : la Bible le disait déjà !) que je ne peux élever à 45°, qui me fait mal, comme l’épaule, et me trahit lors de divers mouvements. Ça se récupèrera.
Je l’ai dit, j’ai du mal à mâcher, mais aussi à déglutir, à me racler la gorge, à expectorer et à cracher (la salive subsiste, la glande parotide gauche n’ayant pas été complètement retirée). Bailler et éternuer sont aussi des entreprises difficiles. Tous ces gestes, indispensables, ne sont pas aussi « innés » que nous le croyons (j’ai évoqué cela dans Je chante le corps critique). Petits inconforts combinés qui m’interdisent, entre autres, la station couchée (j’ai le sentiment d’étouffer). Je passe donc la nuit « assis·vautré » dans mon (excellent) lit, sans pouvoir encore trouver un sommeil de qualité. J’ai passé une partie de la soirée d’hier à tousser (peut-être résultat de mes efforts pour me faire comprendre de mon père), mais j’ai finalement, au petit matin, réussi à m’étendre. À force de me moucher et de de me racler la gorge, j’ai réveillé une petite hémorragie nasale, un vaisseau qui lâche quand il est trop sollicité : en fait de vaisseau, ce corps prend l’eau, dès que je colmate une brèche, une autre s’ouvre…
L’avenir
Immédiat : suites de l’opération, sur lesquelles j’en saurais davantage après le RV de lundi prochain, autrement dit : rayons, et probablement chimiothérapie.
À moyen terme : il faudra reconsidérer entièrement mon mode de traitement (arrêt du Jakavi ? mais il n’existe guère d’alternative ; retour à l’Interféron ? mais nooooon !) et établir une coordination entre médecins de spécialités (et peut-être d’établissements) différents, dont aucune base n’existe aujourd’hui. Un joli et ambitieux chantier en perspective… façon polie de m’exprimer. Mais le moyen de faire autrement ? Nécessité vitale.
Le travail et la vie
Contrairement à mes craintes du premier jour, trop vite exprimées sur Twitter – dans un appel paniqué aux manifestations d’amitié et de gentillesse, et mille merci vraiment à tous ceux et toutes celles, parfois simples « suiveurs mutuels » ou camarades inconnu·e·s, qui se sont manifesté·e·s, (toujours attendre quelques jours après la résurrection pour prendre des décisions !) je suis moins limité que je ne le craignais dans mon activité intellectuelle « banale ».
Je peux lire un texte sérieux, même si la lecture sur écran reste très fatigante.
Je n’en suis évidemment pas à me remettre à mon (monumental) bouquin sur les clubs de femmes pendant la Révolution, ou à quelque travail d’ampleur que ce soit (clin d’œil et bon signe, je pense : j’ai réussi à retrouver hier, dans un temps très acceptable et pour tout dire habituel [40 mn] un livre d’Arlette Farge dont j’avais besoin et que j’étais certain de posséder [Oui !]).
Les choses ne sauraient être exactement « comme avant », pas plus que je ne le serai moi-même.
Il me faudra du temps pour me remettre vraiment au travail – y compris avec de nouvelles périodes difficiles, liées par exemple aux rayons et à la chimio, puis au retour à des interventions plus « bénignes », mais dont je dois dire que je les appréhende infiniment, à la seconde où je vous écris.
Après être passé très près du gouffre – et en l’état de mes informations actuelles sur l’évolution des choses – ma survie n’est plus en cause.
Cependant, certaines affaires devront être hâtées (ou menées de manière autre que prévue jusqu’ici : je pense à la résolution du conflit avec mes anciens éditeurs de Libertalia, dont il est prévu qu’ils vont me racheter mes parts de la SCI propriétaire du local·librairie, ce qui fera d’eux les seuls propriétaires et maîtres avant dieu [qui n’existe pas]. Ils devront trouver les mots pour convaincre leur banquière qu’elle a tout intérêt à les aider à pérenniser la librairie, qui rapporte davantage d’argent que les éditions.
Certains projets devront peut-être être revus à la baisse – je pense à certains livres – en termes de temps et de volume. Il est beaucoup trop tôt pour prendre des décisions dans ce domaine ; je n’ai même pas eu l’occasion d’une discussion avec l’ami Benoit Maurer, des Éditions Imho.
Devrait se faire comme prévu la réédition (au printemps ?) chez Imho d’un livre initialement publié chez Zulma. J’avais pu boucler l’essentiel du travail (de mon côté) avant mon hospitalisation. Je ne manquerai pas de vous soumettre à un matraquage publicitaire ad hoc le moment venu.
Je veux ajouter, avant d’en finir pour aujourd’hui (pour l’actualisation, se reporter à l’introduction de ce billet) que passer si près du « grand Rien » modifie aussi, inévitablement me semble-t-il, la vision de la vie, de ce qui y a de la valeur ou non. J’avais déjà vécu cela – comme un vrai bonheur compensatoire, d’ailleurs – après l’épisode hépatico-policier de 1996.
J’ai encore beaucoup de sanglots à « avaler » (c’est l’étymologie de sanglot, comme je viens de le découvrir, avec étonnement, dans le Petit Robert ; ça tombe mal, moi qui ai précisément du mal à avaler) : d’abord un peu niaisement sur mon sort (j’ai eu et j’ai encore très peur), avec reconnaissance et émotion aussi pour l’amour et l’amitié reçues – et je compte bien exploiter sans vergogne, dès que j’irai un peu mieux et que je ferai moins peur à voir, au moins le dixième de celles et ceux qui se sont offerts pour diverses corvées, accompagnements et gentillesses…
Trop de sanglots donc, pour avoir le recul nécessaire pour réfléchir utilement à ma situation.
Cependant, frôler la mort fournit (gracieusement, mais aux seuls survivants) un recul minimal. Il m’incite dès maintenant à revoir – sans haine, mais avec exigence – certains liens, certains comportements.
Il ne s’agit pas de « régler des comptes » plus aigrement que prévu (je pense à Libertalia), mais d’appliquer simplement un principe de survie à mes relations : militantes, amicales, affectueuses.
Je peux tout « comprendre » (vraiment !), mais je dois considérer que – ignorant comme chacun·e, mais disons avec un peu plus d’acuité qu’il y a un mois, le temps qui me reste – je n’ai plus de temps à perdre à « supporter » certaines choses, certains manquements.
Chacun·e devra, de manière plus impérative qu’auparavant, évaluer ce que vaut pour elle·lui ma fréquentation, aussi virtuelle soit-elle (le Covid a encore tout dégradé dans ce domaine).
De mon côté, je viendrai humblement (si l’on peut juste éviter la corde au cou, s’il vous plaît !) solliciter le pardon de certains emportements (un peu infantiles, comme ils le sont souvent) auprès de tel ou telle. Et c’est avec le violent espoir d’être reçu et absous (même si je comprends bien que mon désarroi présent est un sésame d’assez piètre apparence).
Chacun·e, je pense, se reconnaîtra. Les inquiets et inquiètes à tort n’ont qu’à se manifester : je suis dans une disposition au fond très amoureuse et clémente. Je fais juste un petit (mais nécessaire) « ménage », encore le mot est-il trop fort. Simplement, en de telles circonstances, et presque mécaniquement, on « se compte », on compte ses ami·e·s, on revoit ses priorités.
Merci à toutes celles et ceux qui ont été au bout de ce long pensum. Vous savez que vous pouvez me joindre par mail, au pire via le dialogue de ce site ou par message privé sur Twitter pour les suiveurs·suiveuses (j’encourage vivement les autres à s’y mettre : je « poste » sur Twitter, avec une grande économie de moyens, et très vite, une foule d’infos que je ne prends pas la peine de développer sur les blogs – y compris à mon propos. Je préfère éviter le téléphone en ce moment : c’est désagréable pour l’autre, et fatiguant pour moi.
Mille baisers !
Que la vie vous soit aussi douce et légère que possible, et que cette année nouvelle soit pour nous tous et toutes moins pourrie qu’elle ne s’annonce !
Nedjib Sidi Moussa
Lignes de force 