Maladie de Vaquez (2006)

Je suis atteint d’une maladie de la moelle osseuse dite maladie de Vaquez, qui se traduit principalement — ceci précisé pour celles et ceux qui lisent ce texte par hasard — par une production anormale de globules rouges.

La maladie a été diagnostiquée l’année de mes 50 ans. Elle semble être détectée plus souvent chez des patient(e)s plus âgé(e)s.

Comme beaucoup d’ami(e)s me demandent un jour ou l’autre comment se manifeste ou s’est manifestée la maladie (pour moi), je reproduis ci-dessous un petit texte intitulé « Mots d’absence » que j’avais distribué aux participant(e)s à l’Assemblée de Montreuil, en 2005-2006 (sur laquelle vous trouverez des informations dans d’autres articles du blog).

Dès mes premiers écrits dans des revues militantes, je me suis intéressé aux questions touchant à la santé et à la dite « sexualité » (concept que j’ai critiqué). Je n’ai jamais pensé qu’une séparation entre les problèmes théoriques ou sociaux d’une part et ceux qui touchent au corps, à la mort et à la maladie pouvait avoir le moindre sens.

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Mots d’absence

J’ai été obligé de manquer l’assemblée du 19 janvier [2006] et la nouvelle s’est répandue que j’étais « malade ». Des camarades se sont interrogés ou tout bonnement inquiétés. Or, malade je le suis, et absent ou défaillant pour telle échéance convenue il se peut que je le sois encore pour peu que notre aventure commune se prolonge, ce que j’espère vivement. J’avais, essentiellement pour les mêmes raisons de santé, quitté le collectif de la revue Oiseau tempête et les fatigues d’une réunion hebdomadaire… le jeudi !

Autant fournir quelques explications.

À la suite d’une banale crise de goutte, on m’a diagnostiqué il y a 3 ans une maladie de la moelle osseuse, dite maladie de Vaquez. Assez rare (fréquence d’apparition 2/100.000 personnes), elle n’a rien pour attirer l’attention du grand public : pas transmissible sexuellement, pas mortelle à court terme (du coup l’information circule mal, y compris chez les patients). La moelle osseuse fabrique le sang : ici elle produit trop de globules rouges, d’où risques d’accidents vasculaires cérébraux, phlébites, etc. On sait depuis peu que cette maladie est liée à une mutation génétique. Je vous passe les détails. Non ? OK. Il s’agit de « la substitution d’une guanine par une thymidine dans l’exon 12 ». On se demande comment ils n’ont pas vu ça plus tôt ! Cette mutation est acquise. Il sera intéressant de découvrir sa cause : plomb dans l’essence, phtalates dans les plastiques et les cosmétiques, amiante… ? Vous voyez que le social n’est jamais loin.

Si la découverte récente du rapport à la mutation génétique peut donner lieu à la mise au point de médicaments, (à échéance de 5 ou 6 ans au moins), on ne sait pas guérir la maladie. On arrive néanmoins à la maintenir sous contrôle, au moins à moyen terme (espérance de vie : 25 ans).

Je suis traité par chimiothérapie* à faibles doses (comprimés) et par saignées (si !) quand le taux de globules rouges dans le sang dépasse 45%. Je fais donc une numération globulaire (prise de sang) tous les mois et demi (au pire, le rythme a été hebdomadaire) avec le suspense : saignée ou pas. La saignée est comparable à un don de sang, mais on remplace le volume prélevé par du sérum physiologique (et on secoue façon Orangina ; je blague…). Un hasard bête : j’ai toujours eu la phobie des prises de sang.

La maladie peut entraîner une grande variétés de troubles : fatigue chronique ou par accès subits, troubles visuels, acouphènes, maux de tête, etc. Et, pittoresque, mais très invalidant, l’allergie à l’eau : crise de démangeaisons à devenir fou après une douche. D’où traitement associant un antidépresseur et des séances d’UV à l’hôpital. Je dois avaler 3 h avant un médoc qui me rend photosensible* — me ruine la digestion — interdit l’exposition au soleil et impose le port de lunettes noires. Et voilà pourquoi je suis rarement d’attaque le lundi, jour actuel de ma séance, nauséeux et déguisé en agent secret d’opérette, même par temps couvert ! Le rythme a été de 2 séances par semaine ; impossible de rétablir une digestion normale : j’approuve les militant(e)s d’ACT UP quand ils/elles scandent « 4 diarrhées par jour, c’est un handicap ! »

J’ai d’ailleurs tellement abusé des médocs destinés à combattre la diarrhée que je m’offre une crise d’hémorroïdes (circulation sanguine toujours) comme je n’en avais jamais connue en une longue vie de débauche. Si seulement j’avais joui la moitié autant que je morfle depuis 15 jours, je dirais que la vie vaut la peine d’être vécue…

Bon, on ne peut pas toujours se faire du mauvais sang : il y a des jours où je suis en forme, et même comme vous le savez prompt au coup de sang (c’est le moins !). J’ai plutôt bonne mine (un des effets secondaires de la maladie est la rougeur du visage…). Je mange et bois volontiers en bonne compagnie… sauf les jours où j’en suis incapable.

Comme toute maladie chronique — et je n’ignore pas qu’il en existe d’infiniment plus graves, ce qui me navre pour les gens concernés mais ne me console nullement — celle-ci est très coûteuse psychologiquement. Non seulement cela vous complique beaucoup la vie et réduit vos capacités, mais cela vous parle de la mort, la vôtre et celle des autres, surtout à un âge où l’on commence à voir les copains (fumeurs !) clamser de troubles cardio-vasculaires et les parents vieillir.

Mais après tout, mes camarades, que la vie soit courte, et qu’elle puisse encore être désagréablement écourtée, n’est-ce pas une bonne raison supplémentaire de la rendre aussi passionnante que possible ?

N’est-ce pas, au fond, ce qui nous réunit dans des combats communs ?

Inutile de ravaler le traditionnel « Ça va ? » lors de nos prochaines rencontres, je ne méprise nullement les rituels d’approche en usage dans nos régions (seuls comptent l’œil et le ton) et même je commente volontiers le temps qu’il fait (c’est un programme de préparation psychologique à l’hospice…).

À part ça… vous, ça va ?

Le 2 février 2006 – 11 ème jeudi de l’Assemblée de Montreuil –

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* Ça n’est plus vrai aujourd’hui (2014).

PEGASYS BLUES (2008)

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‘avais annoncé à mes correspondant(e)s un point sur ma maladie[1] et son traitement. Or voici presque sept mois [en décembre 2008] que je suis traité par injection hebdomadaire de Peginterferon alfa.2a, commercialisé par le laboratoire Roche sous le nom de Pegasys[2], dont les indications se sont récemment multipliées, au-delà du traitement des hépatites. J’ai attendu d’avoir un peu de recul, et d’être certain que le traitement serait prolongé (il est prévu pour durer au moins encore autant).

J’ai publié, en septembre 2008, un livre intitulé Je chante le corps critique ; là, c’est plutôt « Je chante le corps dans un état critique »…

N’ayant pas l’expérience des drogues dures (hormis la télévision) ou du paludisme, et bien qu’on m’ait prévenu de tous côtés, médecin et amis, j’ai été surpris par la violence de l’effet de la première injection (pourtant à la moitié du dosage de croisière). J’ai passé la nuit suivante à grelotter — une nuit de mai particulièrement chaude ! — sous un amas de couvertures, et malgré une prise conséquente de Doliprane. Le tout sans fermer l’œil.

Pour ce qui me concerne — les effets varient considérablement selon les individus — cette nuit aura été la seule passée à claquer des dents et à ruisseler de sueur.

L’effet général de l’interféron est le plus souvent décrit comme une espèce d’état grippal permanent. C’est à peu près ça, ce qui signifie concrètement : crampes, douleurs musculaires et articulaires, migraines, accès de fièvre. À quoi vous pouvez ajouter, fatigue chronique, sensible de manière aiguë lors d’efforts physiques ou deCapture d’écran 2014-11-26 à 10.28.37 stress (essoufflements par ex.) et, par périodes, diarrhées et douleurs abdominales. Le Doliprane, pris dès le réveil (sans attendre de me sentir pris dans l’étau d’une crampe qui relie épaules et nuque en une seule douleur) et à intervalle de 4 heures m’a bien réussi pour contrôler les manifestations grippales. Peu de choses à faire pour contrôler les problèmes intestinaux : arrêter la diarrhée qui vous épuise, modérer l’alimentation, veiller à sa qualité (mais je fais déjà ça en temps normal).

Dans le registre alimentaire, j’ai mis un moment à comprendre, et à admettre, que je ne pouvais — dans les périodes fastes — dépasser un verre de vin dans la journée, sauf à le «payer» pendant les deux jours suivants. C’est d’autant plus fâcheux que cela contraint à se priver des effets myelorelaxants de l’alcool. Sans parler de ses effets euphorisants…

En effet, l’effet le plus impressionnant de l’interféron, outre la fatigue générale, est l’effet mécanique et immédiat qu’il produit sur le cerveau et sur l’humeur. J’étais déjà sous antidépresseur (à faible dose) et l’effet interféron s’en trouve certainement atténué (qu’aurait-ce été !). Le médecin vous parle d’un risque de dépression induite. On se dit qu’être fatigué 24 heures sur 24, tous les jours, pendants de longs mois n’est pas exactement de nature à vous faire voir la vie en rose. Mais comment imaginer cette expérience nouvelle, moi qui suis pourtant assez familier de la mélancolie…

Pendant de longues semaines, j’ai été (et peut-être serai à nouveau) l’objet — comment dire ? — d’attaques aériennes d’idées noires en formations serrées. Quand je dis « noires », je devrais dire plutôt « dramatiques », « terrifiantes », « horribles », et j’en passe. Un exemple ? Vous éprouvez dans une relation amoureuse une quelconque difficulté, un malentendu, peut-être une parole involontairement blessante ? Vous voilà en passe de fantasmer trente fois dans la journée que la femme aimée vous trahit, vous abandonne, vous insulte, que sais-je… Fantasme doit être pris ici au sens de scénario mental éveillé, que vous identifiez bien comme idée noire délirante, mais dont il vous est impossible d’arrêter le cours plus de cinq secondes (et ça repart de plus belle). En clair, n’ayons pas peur des mots, vous battez la campagne, vous vous en rendez compte et vous n’y pouvez rien (ici, intense pensée de compassion solidaire pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles équivalents).

Je n’ai trouvé qu’une parade, relative. Faire apparaître en surimpression sur mon écran mental une espèce de sous-titre comme on en voit dans certains journaux télévisés : « Oui, ce film est complètement idiot ; de plus, il se termine très mal, mais c’est bientôt fini et vous allez pouvoir penser à autre chose ». L’idéal est évidemment que la dame concernée sonne à la porte ou téléphone au moment où vous l’imaginez dans un rôle ignoble : l’effet de retour au réel est immédiat, et agréable. Le pire serait évidemment qu’elle vous téléphone pour vous annoncer qu’elle en a ras le berlingot de gâcher son plus bel âge avec un barjot…

On se doute que ce type de (super)productions imaginaires n’est que moyennement favorable au repos en général et au sommeil en particulier. Pas d’inquiétude ! De toute manière, quelque standardiste à l’ancienne mode a retiré subrepticement la fiche correspondante du tableau de votre cerveau. Impossible de transmettre le signal du repos. « Ça ne répond pas. Je vous mets en attente ! » Voilà une insomnie comme vous n’en avez pas connue — je vous le souhaite — depuis la veille de votre baccalauréat ou la nuit suivant votre premier coït (est-ce que je me suis fait[e] avoir ? et si oui, à quel moment ?).

L’un des effets pittoresques de l’interféron, peut-être à cause de la grande fatigue qu’il induit, peut-être à cause d’un effet direct sur le cerveau, est qu’il rend l’érection aléatoire. Là encore, cela dépend des périodes, et peut-être des phases du traitement. Vous prendrez donc soin (si érection êtes en situation biologique d’avoir) de prévenir courtoisement toute partenaire éventuelle (je rappelle que je parle de mon expérience ; je ne peux garantir qu’elle vaut pour tous les hétérosexuels et encore moins pour les autres). Rassurez-vous, les femmes d’aujourd’hui en ont lu d’autres ; on ne vous éconduira pas pour si peu. Ce qui ne signifie pas, hélas ! que l’on s’accommodera de votre débandade avec tout l’humour souhaitable une fois «en situation». Certes le cunnilinctus n’est pas fait pour les chiens et il n’y a pas que la pénétration dans la vie. Cependant, comme me le confiait une jeune femme charmante : « On se demande si tu en as envie ». Or, il suffit de me poser la question, du genre auquel je réponds volontiers… Mais cela n’arrange rien, parce qu’il est très difficilement compréhensible — y compris pour moi ! — qu’un désir profite pour disparaître des 90 centimètres qui séparent le cerveau du sexe[3].

Autre cas de figure (si j’ose dire) : la période étant faste et/ou votre désir particulièrement vif, vous ne faites pas trop mauvaise figure (si j’ose dire). Or, en application de la règle ci-dessus énoncée, vous avez averti qu’il ne fallait point trop attendre de votre virilité. « Ben tout va bien, qu’est-ce que tu me racontes ? » Ici, vous êtes placé devant l’alternative suivante : ou bien vous tentez d’expliquer que votre érection est plus convaincante en temps normal (Vous seriez surprise !), et là vous passez pour un fieffé vantard, ou bien vous apparaissez comme un affabulateur qui saisit tous les prétextes pour glisser sa quéquette dans la conversation. Pas d’échappatoire ! Quoi que vous fassiez, vous êtes ri-di-cule.

Vous avez sans doute remarqué que la première chose que les gens songent à répondre quand vous leur demandez si «ça va», c’est qu’ils sont crevés, rincés, lessivés, HS, quasi morts pour tout dire. Dans un tel contexte d’asthénie généralisée, vous constaterez qu’il est infiniment difficile de faire reconnaître votre propre fatigue. Vous avez mal partout, le ventre douloureux, la nuque raide, une barre au-dessus des yeux ; vous ne pouvez pas dire que vous avez besoin de repos, puisque vous savez que vous n’en aurez pas avant 6 ou 12 mois. Que dire ? Je recommande un abandon radical de toute tentative d’exactitude. Faites vague et atténuée : « Oh ben tu sais, comme d’hab, fatigué… ». L’autre se reconnaîtra en vous, et c’est de cette manière que vous obtiendrez le plus sûrement un peu d’attention et de sollicitude.

Rappelez-vous toujours que ce ne sont pas les autres qui donnent le pire d’eux-mêmes, mais vous !

Finalement, vous faites tout au ralenti, marcher, penser, bander… (Penser ? Vous ne vous en étiez pas aperçu ? Évidemment ! Le Monsieur te dit que tu pen-ses plus len-te-ment que d’ha-bi-tude !) Bref, vous avez pris trente ans… Si comme moi vous en aviez 55, vous voilà miraculeusement transporté dans votre quatre-vingt cinquième année. Veinard que vous êtes ! Et vous vous plaindriez ? Alors que, voyons les choses en face, rien ne dit que vous atteindrez jamais pareil âge par vos propres moyens… Croyez-m’en, profitez de ce troisième âge en avance sur le calendrier, et faites en sorte, chaque jour, d’avoir vécu une vie, même lente, pour le cas où, demain, vous devriez mourir rapidement.

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[1] Maladie de la moelle osseuse, dite maladie de Vaquez, laqulle se traduit notamment par une fabrication de globules rouges en excès.

[2] Un peu de mythologie : Pegasys évoque Pégase, le cheval ailé. Son nom signifie « source » ou « puits » ; selon une autre étymologie, il provient d’un mot d’une ancienne langue anatolienne dans laquelle il signifie « dieu de la foudre ». Pégase a été engendré, avec Chrysaor le guerrier, lors du coït de Poséidon (dieu de la mer) et de Méduse (ou, selon les versions, du viol de cette dernière par le dieu). D’abord très belle, Méduse est punie par Athéna, pour sa nuit d’amour avec Poséidon (dans l’un des temples dédiés à Athéna !). Elle est transformée en monstre ailé, doté d’énormes dents et d’une chevelure de serpents. C’est du sang de Méduse, à laquelle Persée coupe la tête, que naît Pégase. Pourquoi l’invoquer à propos de l’interféron ? Parce qu’il vous coupe les ailes ? Parce que vous rêverez de gorgones à têtes tranchées ? Cf. Graves Robert, Les Mythes grecs, La Pochothèque, Le livre de poche, 2005.

[3] C’est l’occasion, penserez-vous, d’essayer l’une de ces pilules à bander, dont mon peu de goût pour les drogues, ou peut-être ma prétention, m’avaient tenu éloigné jusque là. Que nenni ! Incompatibilité avec mes risques circulatoires (nous sommes dans le cadre d’une polyglobulie et non d’une hépatite, je le rappelle).

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Ajout, janvier 2010 : L’arrêt de l’Interféron a été décidé après 18 mois de traitement… Outre les effets secondaires énumérés dans le texte ci-dessus le traitement a (imparfaitement) contrôlé le taux de globules rouges (donc moins de saignées pendant ce laps de temps) et diminué le prurit à l’eau. La quantité de gênes mutés JAK 2 V617 F n’a malheureusement pas changé (autour de 60%).

Il semble que les résultats de l’Interféron sur la mutation sont positifs dans environ 50% des cas. Cela valait donc d’être tenté. Cependant, la récupération est très lente (humeur*, digestion, sommeil, etc.) et le coup rude : tout ça pour ça…

* Il faut dire (je vous dis tout !) que « le pire », ci-dessus évoqué en termes plaisants, s’est effectivement produit. Alors bien sûr, l’humeur…