Bulletin de santé de décembre (réservé à celles et ceux que ça intéresse vraiment!)

Bref, le cancer avance, au fur et à mesure qu’on lui oppose de nouveaux protocoles. Tout au plus peut-on saluer la progression ganglionnaire sous une forme qui rappelle opportunément les décorations de sapins de Noël.

Une nouvelle chimio a été arrêtée du fait des crises de tremblements (violents) qu’elle provoquait (jusqu’à 4h). Un nouveau protocole va être adopté à partir du 10 janvier.

Demeure une fatigue constante ; littéralement, je ne tiens plus sur mes jambes, surtout à l’arrêt ou en changeant de position (m’est arrivé de tomber en me relevant d’un siège). Je suis atteint par une variante de la maladie du sommeil. À peine ai-je fait quoi que ce soit (manger par ex.) que mes yeux se ferment.

La nouvelle année s’annonce somnolente et instable.

Feuille d’infos du CIRA Marseille

Bulletin de santé du 5 octobre 2022 (réservé à celles et ceux que ça intéresse)

Après un nouveau scanner et une consultation avec l’oncologue, la situation peut être décrite comme « stationnaire, mais encourageante ».

Telle lésion a grossi d’un millimètre, telle autre en a perdu deux : la tumeur originelle a perdu de l’épaisseur (c’est déjà ça), mais non de l’étendue. On peut espérer voir ce résultat s’affirmer dans les semaines qui viennent, les rayons ayant des effets à long terme (des mois semble-t-il [2 mois et demi dans mon cas, m’a-t-on précisé]).

Le fait d’avoir interrompu la chimio, le temps de faire des rayons (sur la tumeur, qui avait regrossi) explique l’apparition ou la persistance de menus désagréments. Des contradictions au sein des thérapies !

Le fait positif à retenir, quoiqu’il puisse être vu « en creux » : pas de nouvelle lésion !

Quand on a commencé à tâter des métastases, ça n’est pas rien !

Donc, quand j’oublie quelque chose ou que je fais une connerie, je peux l’attribuer à la (grande) fatigue qui me ralentit encore corps et esprit (malgré là-aussi quelques évolutions, évoquées récemment ici-même) et non à une pernicieuse infestation cérébrale. Le traitement sert déjà à ça. Il est d’ailleurs reconduit dans sa forme actuelle jusqu’au mois de décembre.

La chimio continue donc au rythme d’une séance par semaine, avec en gros une semaine de pause toutes les quatre semaines.

Je demeure incapable de marcher longtemps (fatigue et équilibre), de veiller aussi peu que ce soit, etc. En compensation légitime, je me lève tôt sans difficultés.

Je passe sur un certain nombre de petites infirmités, dont le détail lasserait. Sans parler, c’est le moment de le dire ! de ma voix, dont je n’ai pas eu le loisir de me préoccuper depuis plusieurs mois.

J’ai repris depuis quelques jours le vélo d’appartement, au rythme – tenez-vous bien ! – de 5 à 10 mn par jour… Cela tombe à pic, pour remonter mon hémoglobine effondrée par les rayons, on vient de me prescrire de l’EPO en injection hebdomadaire, produit utilisé par les coureurs cyclistes pour se doper (et mourir d’un arrêt cardiaque). Ne me reste plus qu’à acquérir un maillot approprié.

Quand j’ai été atteint, il y a plus de quinze ans, par la maladie de Vaquez, ma moelle osseuse devenue folle – sans doute gavée du plomb que les industriels préfèrent mettre dans l’essence, plutôt que du jus de betterave (aussi efficace pour empêcher les trépidations intempestives) – me mettait « naturellement » dans la situation d’un cycliste dopé à l’EPO… que l’on me prescrit aujourd’hui.

Voici la boucle bouclée.

Après tout, on est partisan des révolutions ou on ne l’est pas !

Portez-vous mieux que moi !

Amitiés, tendresses et surtout reconnaissance à tous et toutes celles qui savent les mériter.

SOIXANTE-DIX

Bilan de santé de début août (réservé à celles et ceux que ça intéresse)

J’avais fait preuve d’un léger optimisme dans mon dernier bulletin en affirmant que la tumeur «principale» avait légèrement régressée. Elle était simplement «stabilisée». Pour mieux me faire mentir, elle s’est mise à réaugmenter de volume. D’où aggravation des contractions de la mâchoire et des accès de fièvre, donc de la fatigue générale (sans parler du fait qu’il faut à l’infirmière deux pansements quotidiens pour la couvrir).

Pour celles et ceux qui ont tout suivi depuis le début: on se souvient qu’il avait été question de me faire de la radiothérapie, à laquelle on avait substitué une chimiothérapie, en diverses étapes, après découverte de métastases. Me voilà revenu, si j’ose dire, au point de départ: je vais faire une série de dix séances de rayons, à partir du jeudi de la semaine prochaine. En comptant les W-E et les jours de consultation, j’en ai pour jusqu’à début septembre. Ma tolérance aux séances est un nouveau point d’interrogation…

Cela paraîtra peut-être incongru à certain·e·s, mais je suis navré d’abandonner la routine de la chimiothérapie (je connais les lieux, le personnel, le fonctionnement des fauteuils articulés…). Bien que révolutionnaire, je suis un homme d’habitudes; c’est comme ça.

Pour me consoler, on m’a confectionné ce matin (pour la deuxième fois, mais le premier était inutilisable) un très joli «masque d’escrime» thermoformé, lequel permettra de prendre tous les points de repères nécessaires pour orienter les rayons (ni épée ni sabre fournis). On a juste un peu le sentiment que quelqu’un tente de vous étouffer (même après qu’on a fait un trou pour le nez!).

La manipulatrice a fait des photos (il y en avait déjà eu la première fois). Au cas où un historien ou une historienne se trouverait – dans un avenir si lointain qu’il paraît improbable – assez dépourvu·e pour me prendre comme sujet d’étude, voilà une des très rares sources photographiques disponibles (cocasse de surcroît), à laquelle on n’est pas obligé·e de penser. Ne me remerciez pas!

Comme pour beaucoup d’entre vous, le mois d’août sera donc pour moi rayonnant! Puissiez-vous trouver là quelques nutriments utiles, en évitant soigneusement la case «cancer de la peau».

Pour Vincenzo

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Bilan de santé mi-juillet 2022 (réservé à celles et ceux que ça intéresse)

Salut, fraternité et sorellité à tous et toutes!

Hier bilan avec l’oncologue, notamment sur la base d’un récent scanner.

Pas de nouvelles lésions, ce qui est déjà une bonne nouvelle dans un contexte de métastases.

Toutes les lésions, y compris la tumeur initiale, ont légèrement régressé.

Le patient tient debout; il souffre essentiellement d’une grande fatigue (surtout dans les jours suivant une chimio), d’accès de fièvre quasi-quotidiens en fin de journée (dus à la tumeur) qui cèdent à 1g de Doliprane, mais après 3/4 h une heure. Une fois traitée, la fièvre ne revient pas… avant le ou les jours suivants.

Divers petites difficultés à noter, buccales notamment, sur lesquelles je ne m’étends pas: avec une paralysie faciale et une grosse charge d’angoisse, difficile d’attendre un fonctionnement normal. Aucun progrès côté voix: j’ai suspendu la rééducation pour cause de fatigue générale (je ne me déplace presque jamais dans Paris).

Je sors chaque jour (fin de matinée) pour aller faire changer mon pansement chez l’infirmière, passer à la pharmacie et faire mes courses (puis 6 étages sans ascenseur) ; je ne fais plus de «marche» (démarche trop incertaine, sols non-plats, jeunes en roulettes diverses), mais un peu de vélo d’appartement (5 ou 10 mn, une à deux fois par jour). Mon médecin a l’air de trouver que ça n’est déjà pas si mal (surtout les 6 étages!).

Je dois faire une numération (prise de sang) hebdomadaire, ce qui devient de plus en plus acrobatique au vu des problèmes du labo en face de chez moi: sous-effectifs, vacances, personnel atteint par le covid. Certains jours, ils ne font plus de prélèvements. Je dois combiner des trucs avec mes infirmières privées, heureusement adorables et disponibles (la num est exigée pour faire la chimio).

On ne change pas un traitement qui commence à donner des résultats. J’ai donc des rendez-vous programmés jusqu’au début septembre (un jour par semaine durant 3 semaines, puis une semaine de « pause »).

Voilà, voilà j’ai fini (comme on dit dans une pub pour une boisson citronnée [celles et ceux qui regardent la télé ou des séries en streaming viennent de se trahir!]).

Merci pour vos messages de tendresse et·ou d’inquiétude. Milles excuses à celles dont j’ai décliné l’invitation à prendre un pot ou à bavarder un moment: je suis peu enclin à partager mes accès fébriles (les grands jours, il m’arrive de carrément sucrer les fraises!).

PS. Je crois avoir déjà dit que je me suis remis à travailler (en gros deux fois moins que d’habitude pour le double ou le triple de fatigue). Je dois parfois alterner des temps très courts (1/2 h) de travail, puis autant de repos et·ou de lecture divertissante, et ainsi de suite… Je ne suis pas habitué du tout à ce type d’organisation et ne suis pas certain du résultat obtenu. Mais j’avance un peu et c’est déjà ça.

Incendie au foyer ADOMA d’Ivry-sur-Seine

Communiqué

Incendie au foyer ADOMA
4 rue Michelet, 94200 Ivry-sur-Seine

Le résultat d’années d’incurie et de négligence de la part d’ADOMA-CDC !

Dimanche 19 juin 2022 vers 16h de l’après-midi, un incendie a éclaté au sous-sol du foyer
de travailleurs immigrés 4 rue Michelet à Ivry-sur-Seine.
4 personnes ont été transportées à l’hôpital suite à des blessures graves subies en
sautant de leurs chambres à cause de la fumée et la panique.
Les studios du sous-sol sont fermés. Leurs habitants ont dû se débrouiller pour trouver un
hébergement d’urgence auprès de la famille ou des amis.
L’électricité reste coupée dans les premiers étages du bâtiment, l’eau est coupée partout.
Les pompiers ont fracassé les portes d’une bonne partie des logements du 1er et 2e
étage. Leurs habitants ont parfois renoncé à aller au travail car leurs affaires n’étaient plus
protégés et ils n’avaient pas les moyens d’improviser des fermetures.
Cet incendie aurait été provoqué par des squatteurs qui ont réinvesti le sous-sol depuis
l’arrêt de la surveillance par vigiles décidé par ADOMA-CDC il y a deux mois.
Le feu a détruit une partie du sous-sol et au moins une chambre complètement au 1ère
étage. Mais cela fait des années que les résidents du foyer Michelet se sentent
abandonnés par leur gestionnaire.
Il faut dire que les résidents qui paient entre 347€ par mois pour des chambres de 7m²
n’ont jamais eu la vie facile. Le foyer est très dégradé, des problèmes d’insalubrité et de
sécurité, de souris, d’insectes abondent.
Un projet de démolition reconstruction est programmé pour démarrer en septembre 2023.
Entre temps, le foyer est habité largement par des travailleurs immigrés, souvent vieux,
handicapés ou malades. Une association fondée par quelques résidents (« Du Gourbi à la
Dignité ») a organisé une manifestation en janvier 2021 et différents événements pour
pousser les autorités à reloger au plus vite les résidents les plus vulnérables. Certaines
familles ont été relogées mais il reste beaucoup de travail à faire.
C’est pourquoi les résidents demandent :
1) d’être reçus par la direction d’ADOMA-CDC pour discuter l’accélération du relogement
de tous les résidents restants. Ce n’est pas la première fois qu’il y a eu un incendie dans
ce foyer vétuste et tout le monde a l’impression de vivre en danger et dans des conditions
d’insalubrité et d’indignité permanente.
2) la réparation au plus vite des portes fracassées, un système d’indemnisation pour ceux
qui ont subi des dégâts. Les résidents ont l’intention de porter plainte contre ADOMA-CDC
pour négligence et mise en danger et réclame des indemnisations pour les préjudices
subies.
3) l’accélération de la fermeture complète de cet ancien foyer vétuste ;
4) d’être reçus par la Mairie d’Ivry pour examiner les demandes de relogement et
d’hébergement d’urgence rendues encore plus nécessaires par cet incendie, de nombreux
résidents ont fait des demandes de relogement restées sans réponse depuis des
années ;

5) une copie du rapport du service d’hygiène de la municipalité qui a été faite en février
2020 à la demande de l’association des résidents. Ce rapport a été envoyé à Adoma mais
la mairie a refusé de donner une copie à l’association qui a fait pression pour le faire !
Lundi 20 juin 2022, à Ivry-sur-Seine

Du Gourbi à la Dignité

Contact : Konzy Yindi, ch 506: 07 55 76 02 78 ; dugourbialadignite@gmail.com
avec le soutien du Comité de résidents, du Copaf, Droit au Logement, d’associations,
d’organisations d’Ivry etc…

Un militant britannique menacé d’expulsion

Et maintenant il faut des limonadiers !

(Double)-Cliquez sur les images pour les AGRANDIR.