Bilan de santé de début août (réservé à celles et ceux que ça intéresse)

J’avais fait preuve d’un léger optimisme dans mon dernier bulletin en affirmant que la tumeur «principale» avait légèrement régressée. Elle était simplement «stabilisée». Pour mieux me faire mentir, elle s’est mise à réaugmenter de volume. D’où aggravation des contractions de la mâchoire et des accès de fièvre, donc de la fatigue générale (sans parler du fait qu’il faut à l’infirmière deux pansements quotidiens pour la couvrir).

Pour celles et ceux qui ont tout suivi depuis le début: on se souvient qu’il avait été question de me faire de la radiothérapie, à laquelle on avait substitué une chimiothérapie, en diverses étapes, après découverte de métastases. Me voilà revenu, si j’ose dire, au point de départ: je vais faire une série de dix séances de rayons, à partir du jeudi de la semaine prochaine. En comptant les W-E et les jours de consultation, j’en ai pour jusqu’à début septembre. Ma tolérance aux séances est un nouveau point d’interrogation…

Cela paraîtra peut-être incongru à certain·e·s, mais je suis navré d’abandonner la routine de la chimiothérapie (je connais les lieux, le personnel, le fonctionnement des fauteuils articulés…). Bien que révolutionnaire, je suis un homme d’habitudes; c’est comme ça.

Pour me consoler, on m’a confectionné ce matin (pour la deuxième fois, mais le premier était inutilisable) un très joli «masque d’escrime» thermoformé, lequel permettra de prendre tous les points de repères nécessaires pour orienter les rayons (ni épée ni sabre fournis). On a juste un peu le sentiment que quelqu’un tente de vous étouffer (même après qu’on a fait un trou pour le nez!).

La manipulatrice a fait des photos (il y en avait déjà eu la première fois). Au cas où un historien ou une historienne se trouverait – dans un avenir si lointain qu’il paraît improbable – assez dépourvu·e pour me prendre comme sujet d’étude, voilà une des très rares sources photographiques disponibles (cocasse de surcroît), à laquelle on n’est pas obligé·e de penser. Ne me remerciez pas!

Comme pour beaucoup d’entre vous, le mois d’août sera donc pour moi rayonnant! Puissiez-vous trouver là quelques nutriments utiles, en évitant soigneusement la case «cancer de la peau».

Bilan de santé mi-juillet 2022 (réservé à celles et ceux que ça intéresse)

Salut, fraternité et sorellité à tous et toutes!

Hier bilan avec l’oncologue, notamment sur la base d’un récent scanner.

Pas de nouvelles lésions, ce qui est déjà une bonne nouvelle dans un contexte de métastases.

Toutes les lésions, y compris la tumeur initiale, ont légèrement régressé.

Le patient tient debout; il souffre essentiellement d’une grande fatigue (surtout dans les jours suivant une chimio), d’accès de fièvre quasi-quotidiens en fin de journée (dus à la tumeur) qui cèdent à 1g de Doliprane, mais après 3/4 h une heure. Une fois traitée, la fièvre ne revient pas… avant le ou les jours suivants.

Divers petites difficultés à noter, buccales notamment, sur lesquelles je ne m’étends pas: avec une paralysie faciale et une grosse charge d’angoisse, difficile d’attendre un fonctionnement normal. Aucun progrès côté voix: j’ai suspendu la rééducation pour cause de fatigue générale (je ne me déplace presque jamais dans Paris).

Je sors chaque jour (fin de matinée) pour aller faire changer mon pansement chez l’infirmière, passer à la pharmacie et faire mes courses (puis 6 étages sans ascenseur) ; je ne fais plus de «marche» (démarche trop incertaine, sols non-plats, jeunes en roulettes diverses), mais un peu de vélo d’appartement (5 ou 10 mn, une à deux fois par jour). Mon médecin a l’air de trouver que ça n’est déjà pas si mal (surtout les 6 étages!).

Je dois faire une numération (prise de sang) hebdomadaire, ce qui devient de plus en plus acrobatique au vu des problèmes du labo en face de chez moi: sous-effectifs, vacances, personnel atteint par le covid. Certains jours, ils ne font plus de prélèvements. Je dois combiner des trucs avec mes infirmières privées, heureusement adorables et disponibles (la num est exigée pour faire la chimio).

On ne change pas un traitement qui commence à donner des résultats. J’ai donc des rendez-vous programmés jusqu’au début septembre (un jour par semaine durant 3 semaines, puis une semaine de « pause »).

Voilà, voilà j’ai fini (comme on dit dans une pub pour une boisson citronnée [celles et ceux qui regardent la télé ou des séries en streaming viennent de se trahir!]).

Merci pour vos messages de tendresse et·ou d’inquiétude. Milles excuses à celles dont j’ai décliné l’invitation à prendre un pot ou à bavarder un moment: je suis peu enclin à partager mes accès fébriles (les grands jours, il m’arrive de carrément sucrer les fraises!).

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PS. Je crois avoir déjà dit que je me suis remis à travailler (en gros deux fois moins que d’habitude pour le double ou le triple de fatigue). Je dois parfois alterner des temps très courts (1/2 h) de travail, puis autant de repos et·ou de lecture divertissante, et ainsi de suite… Je ne suis pas habitué du tout à ce type d’organisation et ne suis pas certain du résultat obtenu. Mais j’avance un peu et c’est déjà ça.

Glande sale hiver (suite) ~ bulletin médical

J’ai une idée plus précise de mon désemploi du temps médical dans les semaines qui viennent. Je passe sur les scanners, coup sur coup (un aujourd’hui, un demain), pratiqués sur des tables qui évoquent davantage la table d’autopsie que n’importe quel fauteuil de bonne qualité (même le pire fauteuil de dentiste, à vrai dire…). Il faut négocier, avec un personnel d’ailleurs charmant, pour ajouter un piètre coussin ici, un soutien pour les jambes là, de manière à pouvoir envisager la deuxième épreuve fixée au lendemain.

Celles et ceux qui savent se souviennent de la boule formée sur la cicatrice, juste sous l’oreille, par où s’échappait en grande quantité, et aujourd’hui en petite quantité, de la salive.

Il n’y a plus rien de risible dans cette tumeur rouge enflammée qui semble grossir chaque jour (une deuxième boule est apparue il y a 24 h, mais très discrète). Conformément à l’intuition du chirurgien, la biopsie pratiquée a confirmé que cette boule contient des cellules tumorales. Ce qui signifie que la tumeur enlevée résiste et redémarre.

Du coup, accélération du calendrier et changement de stratégie.

À l’origine, il n’était pas prévu d’adjoindre aux rayons une chimiothérapie. On va bel et bien en faire, à raison de trois «séances» réparties au long du traitement radiothérapique.

Ces séances nécessitent chacune un hospitalisation de 3 jours. La première commence lundi prochain 7 mars, par la pose d’un cathéter (épisode auquel j’aurais été ravi de couper). La suivante en sem. 4, la dernière en sem. 7.

La radiothérapie commence le 10 mars, lendemain de ma sortie pour la chimio…

Il y aura non pas 6 comme prévu initialement, mais 7 séries (semaines) de 5 séances journalières (35 donc), ce qui me mène – si tout se passe bien et si je compte bien – au 22 avril.

La chimio est plus difficile à supporter que les rayons; l’hospitalisation pour 3 jours est de plus très contraignante.

Pour moi, le début du printemps risque de ressembler à l’hiver.

Qu’au moins les blindés du porc Poutine s’embourbent dans les fossés humides d’Ukraine !

Mille baisers à celles et ceux qui m’envoient des mots doux, des mails inquiets et – pour les auteurs, éditeurs et éditrices – des livres!

Comment se sentir mieux tiré vers l’avenir que par un livre?

En l’écrivant! Oui certainement, mais je n’en suis pas là, n’ayant pas récupéré mes facultés de concentration. Or j’ignore quels sont les effets secondaires fâcheux dont je serai accablé dans les semaines qui viennent. Entre aphtes (rayons) et nausées (chimio), la vie peut très vite perdre son goût…!

En revanche, on m’a confirmé à plusieurs reprises que je ne perdrai pas (davantage!) mes cheveux. Mes pauvres ami·e·s, si vous voyiez ma tête… Franchement, cheveux ou pas. Mais ne crachons pas sur les minuscules concessions du destin! À vrai dire, j’aimerais bien aller chez le coiffeur, me faire faire la boule à zéro (pas à blanc!), mais avec cette tumeur, ça n’est guère envisageable. Si elle veut bien céder aux rayons et à la chimio… on verra.

C’est «drôle» la vie, on pense à aller chez le coiffeur comme on pense à descendre aux abris… Drôle de vie, drôle de guerre. Poutine est un cancer.