À LA VIE À LA MORT. La douleur chez l’enfant : histoire d’un déni

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Je donne ci-dessous un texte tiré de mon livre À la vie à la mort (Éditions Noêsis, 1997). Ce livre est aujourd’hui épuisé, mais on peut le trouver à La Galerie de la Sorbonne, excellente librairie d’occasion (voir à « Librairies » sur le moteur de recherche).

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L’histoire d’un déni

Avant d’en venir au bilan de la situation présente, et après en avoir esquissé l’immédiate préhistoire, il est bon d’écarter l’hypothèse d’une ignorance quasi constitutive, et en tout cas immémoriale, de la douleur enfantine par les médecins et les chercheurs. Ce n’est que dans le cadre de la médecine moderne, au sens chronologique, en situant son origine vers 1950, que l’on peut dire, comme Annie Gauvain-Piquard et Michel Meignier : « En fait, la question, jusqu’au milieu des années 80, ne se posait même pas. Le petit enfant, disait-on, était trop immature, la douleur ne pouvait pas être ressentie et, même s’il la ressentait, il n’en souffrait pas comme un adulte, et sûrement l’oubliait très vite[1]. » Il est plus plausible que « les médecins ont toujours su que les enfants avaient mal, mais ils ont longtemps refusé de l’admettre[2]. » Il existe d’ailleurs suffisamment de contre-exemples pour prouver qu’il ne s’agissait pas d’un problème de technique ou d’information. Mais de quoi d’autre ? Gauvain-Piquard et Meignier avancent l’hypothèse d’une déperdition de savoir, faute d’initiation et de transmission, « au fur et à mesure du développement d’une médecine technicienne », dont les tenants ont « oublié l’importance de regarder, de dialoguer, de palper. Une génération de médecins qui ne pense que bilan rénal, bilan hépatique et scanner[3]. »

Les grands naturalistes du XVIIIe et du XIXe siècle ne doutaient pas que l’enfant souffre. Mais de quelle souffrance ? Nous trouvons dans l’Histoire naturelle de Buffon (1749) un raisonnement qui mêle de pseudo « informations » d’origine religieuse, que nous avons évoquées plus haut, à des observations elles-mêmes biaisées par des préjugés. Ainsi, la douleur n’est-elle pas niée, mais disqualifiée.

« À peine [l’enfant qui naît] a-t-il la force nécessaire pour exister et pour annoncer par des gémissements les souffrances qu’il éprouve, comme si la nature voulait l’avertir qu’il est né pour souffrir et qu’il ne vient prendre place dans l’espèce humaine que pour en partager les infirmités et les peines. […]

« Il donne, à la vérité, des signes de douleur par ses gémissements et ses cris, mais il n’a encore aucune expression pour marquer le plaisir ; il ne commence à rire qu’au bout de quarante jours. […]

« En réfléchissant sur ce que nous venons de dire, il paraît que la douleur que l’enfant ressent dans les premiers temps, et qu’il exprime par des gémissements, n’est qu’une sensation corporelle, semblable à celle des animaux qui gémissent aussi dès qu’ils sont nés, et que les sensations de l’âme ne commencent à se manifester qu’au bout de quarante jours, car le rire et les larmes sont des produits de deux sensations intérieures, qui toutes deux dépendent de l’action de l’âme[4]. »

Heureuse idée de l’âme, qu’atteste un rire d’enfant ! Piètre observateur, qui ne distingue chez le nouveau-né « aucune expression pour marquer le plaisir » avant six semaines ! Il y a quelque chose d’à la fois naïf et subtil, et qui se perdra au fil des siècles, dans cette conception qui exige l’expérience et la conscience du plaisir pour donner sa signification humaine à la souffrance ! La religion inversera les termes : la douleur est un rappel à l’ordre naturel, contre le plaisir. Les médecins conserveront l’idée vague que si l’enfant paraît souffrir, ça ne peut être « pour de vrai ».

Mentionnons Charles Darwin, plus attentif aux sentiments de ses propres enfants, qu’il évoque dans L’Expression des émotions chez l’homme et les animaux (1872) : « Lorsqu’il est soumis à un douleur même légère, à une faim modérées, à une simple contrariété, le petit enfant pousse des cris violents et prolongés[5]. » Pourtant, Darwin n’accorde qu’une valeur médiocre à de tels signes, puisque, comme le remarque Roselyne Rey « l’expression de la douleur comme de toute autre émotion, aisément observable, suivant une association bien connue, chez l’animal, l’enfant, le sauvage et le fou, n’impliquait nullement la conscience de la douleur[6]. »

Dans la pratique chirurgicale même, il y eut au XIXe siècle des précédents plutôt inattendus, puisque les enfants semblent avoir d’abord été favorisés par rapport aux adultes. Gauvain-Piquard et Meignier signalent une publication de 1842 concernant l’amputation d’un orteil chez un enfant noir de huit ans, anesthésié à l’éther. « En 1846, 80% des enfants opérés au Massachusetts General Hospital bénéficiaient d’une inhalation d’éther, contre 58% d’adultes seulement[7]. »

En 1887, paraît en français le livre du physiologiste allemand W. Preyer : L’Âme de l’enfant. Observations sur le développement psychique des premières années. On s’amusera de constater qu’il reprend à son compte le raisonnement de Buffon… pour en tirer d’abord des conclusions opposées, à partir des observations qu’il fait sur son propre fils, trois fois par jour, durant ses trois premières années.

« L’on a tort quand on s’imagine que les enfants très jeunes sont encore hors d’état d’éprouver un véritable sentiment de douleur, ou une sentiment vif de malaise. Qui peut jouir doit pouvoir aussi souffrir, autrement il ne pourrait jouir. Et nul doute que le nouveau-né ne trouve du plaisir à téter un sein bien rempli. »

Preyer est persuadé que « pendant les premiers jours, [le nouveau-né] ne sent pas de douleur lors de beaucoup d’impressions locales qui pour des enfants plus âgés sont douloureuses, telles que des piqûres d’épingle, le refroidissement local avec de la glace, la suture de la plaie après une opération (Genzmer), car en présence de ces excitations il reste souvent parfaitement tranquille, et même s’endort[8]. » Qu’il se trompe, c’est humain ; qu’il fasse crédit à ce Genzmer de ces conclusions, passe encore, mais comment sait-il (ou croit-il) que des piqûres d’épingle sont indolore pour le nourrisson ? On espère que c’est à la suite d’un geste malencontreux de la mère ou de la nurse de l’enfant et non l’effet d’une « expérience ».

Soixante-dix ans plus tard, à la fin des années 50, les praticiens français les plus soucieux du bien-être du nouveau-né, dont ils reconnaissent qu’il « n’est pas un néophyte[9] », continuent de manier l’aiguille, mais avec ménagement, et de rapporter des opérations à vif qui font froid dans le dos. C’est que la douleur peut être utilisée pour déterminer si, par exemple, l’inertie d’un membre est un phénomène isolé ou non, et dresser une topographie de la sensibilité corporelle. Cependant, « la pointe de l’aiguille [que l’on promène sur la peau] doit être maniée avec une grande précaution, avec beaucoup de douceur. […] Il est aisé de comprendre, écrit ailleurs le médecin, que l’on éprouve quelques scrupules à étudier les réactions produites par des variations thermiques trop grandes ; elles ne peuvent être provoquées efficacement qu’à la condition qu’une différence assez sensible existe entre la température de la peau et celle de l’excitant ; d’autre part une différence excessive est susceptible de devenir nocive[10]. » Malgré le titre de l’ouvrage du Dr André-Thomas, Études neurologiques sur le nouveau-né et le jeune nourrisson, on ne trouve pas dans l’index d’entrée « douleur », « souffrance » ou « anesthésie ». Lire la suite

À LA VIE À LA MORT. La douleur chez l’enfant : sa découverte

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Je donne ci-dessous un texte tiré de mon livre À la vie à la mort (Éditions Noêsis, 1997). Ce livre est aujourd’hui épuisé, mais on peut le trouver à La Galerie de la Sorbonne, excellente librairie d’occasion parisienne (voir à « Librairies » sur le moteur de recherche).

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« La douleur de l’enfant nous confronte à l’essence même de ce qu’est la douleur et de ce qu’est la médecine, tristement imparfaite, et reflet d’une société. »

Dr Annie Gauvain-Piquard, « La violence de la douleur chez l’enfant », IIe Journée La douleur chez l’enfant, quelles réponses ?, UNESCO, 15 décembre 1992.

 

 

Dans l’analyse d’un système oppressif, et de l’idéologie qui le fonde, il est logique de se préoccuper d’abord des plus faibles[1], non seulement par souci de justice, mais parce que le sort qu’on leur réserve concentre et révèle toutes les hypocrisies, tous les silences et les manquements, dont se rend coupable ce système envers les êtres humains qui le subissent. C’est particulièrement vrai en matière de santé publique et de soins médicaux, pour l’enfant, et même — avant le premier cri — pour le fœtus.

Des articles de la presse médicale internationale dont je vais donner des extraits, il arrive que certains soient mentionnés, à la fois comme symptômes et comme déclencheurs d’une prise de conscience du corps médical, mais sans que leur contenu soit développé. Or nous n’en sommes qu’au tout début d’une nouvelle période, dont rien, hélas, ne permet de dire qu’elle verra la douleur des enfants, et particulièrement des tout-petits, partout reconnue. Aussi est-il pour le moins prématuré de négliger les éléments d’histoire d’une rupture avec l’obscurantisme pseudo-scientifique.

 

Les grands maux des tout-petits

En 1985, paraît un article, qui se révélera fondateur, et dont le titre — fort long, à la manière habituelle des revues médicales — n’a rien de particulièrement accrocheur : « Effets sur le métabolisme et le système endocrinien de la ligature chirurgicale d’une artère chez le prématuré humain : y a-t-il des conséquences sur une amélioration supplémentaire de l’issue postopératoire[2] ? ». Les auteurs y analysent quarante compte rendus d’opérations publiés. Des données disponibles, il appert que 77% des nouveau-nés ayant subi la ligature d’une artère ont reçu un produit inhibant la réaction musculaire sans effet anesthésique, soit seul, soit associé par intermittence à des doses d’oxyde nitreux, un gaz légèrement analgésique. On en déduira facilement qu’un pourcentage largement supérieur à 23% des bébés ont été opérés sans aucune anesthésie. Sauf expériences de vivisection dans un système totalitaire, de telles pratiques sont inimaginables dans le traitement de patients adultes ou adolescents. Les auteurs de l’étude concluent sobrement qu’elles peuvent avoir découlé de la croyance traditionnelle selon laquelle les prématurés ne sont pas capables de ressentir la douleur et qu’ils peuvent réagir défavorablement à tout agent anesthésique.

En 1985, donc. Hier. A dire vrai, quelques auteurs ont commencé, dans la deuxième moitié des années 70, à publier des résultats d’observations qui vont toutes dans le même sens : l’enfant souffre, on peut le vérifier et mesurer sa souffrance. Néanmoins, l’article précité passe à peu près inaperçu.

L’un des auteurs, l’anglais K. J. S. Anand, récidive en 1987, et s’affirme comme un des champions de l’anesthésie pédiatrique. Sa thèse, patiemment réaffirmée au fil des publications, est que l’anesthésie s’impose non seulement pour des raisons « humanitaires » ou philosophiques, mais pour des motifs techniques, qui tiennent à l’amélioration du pronostic[3] des soins. Autrement dit, Anand se place sur le terrain de l’observation scientifique, dans le but évident de couper l’herbe sous le pied de ses contradicteurs, prompts à soupçonner de sensiblerie quiconque se préoccupe de ce que ressent un enfant.

On assiste alors au déclenchement d’un étrange processus, aujourd’hui loin d’être achevé, qui voit une minorité de praticiens tenter de prouver scientifiquement l’évidence que le plus grand nombre de leurs collègues ignorent, naïvement ou délibérément : les enfants, y compris les prématurés, et donc aussi les fœtus, souffrent « comme » tous les êtres humains. Personne ne peut dire s’ils souffrent moins, davantage ou autant que les adultes, mais ils connaissent la souffrance, et se rattachent ainsi pleinement à l’espèce humaine. J’aborderai plus loin les effets secondaires de cette « découverte », notamment en matière de droit à l’avortement.

Anand et ses collègues procèdent à de nouvelles observations et recensent celles qui sont déjà disponibles, sur la circoncision par exemple :

« Les altérations du comportement et du sommeil ont été principalement étudiées chez des nouveau-nés qui venaient de subir une circoncision sans anesthésie. […] 90% des nouveau-nés ont montré des changements de comportement pendant plus de 22 heures après l’opération. Il a été par conséquent suggéré que de telles procédures douloureuses peuvent avoir des conséquences ultérieures sur le développement neurologique et psychosocial des nouveau-nés. Une étude menée dans des conditions similaires montra l’absence de réactions équivalentes chez les nouveau-nés circoncis sous anesthésie locale. […] L’administration d’un anesthésique local à des nouveau-nés subissant une circoncision prévient les changements du rythme cardiaque et de la pression sanguine[4]. »

On peut noter ici ce qui est un leitmotiv des praticiens « progressistes » : on prouve, donc on sait, mais rien ne change. Lire la suite

JE NE VEUX PAS D’ENFANT. Témoignage féminin (2012)

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’ai 32 ans et je ne veux pas d’enfant. J’en suis sûre, si je regrette j’y penserai quelques jours, mais je ne pourrai rien y faire, alors je ferai autre chose. C’est exactement ce que je veux, je veux faire autre chose, je ne veux pas d’enfant.

Depuis quatre ans j’arpente le pays de gynéco en gynéco, avec la brochure « stérilisation à visée contraceptive » à la main. Cette brochure est publiée (mais presque pas diffusée) par l’État depuis la loi n°2001-588 du 4 juillet 2001, date de la prétendue autorisation pour toutes personnes majeures de faire une « stérilisation à visée contraceptive ».

Je ne veux pas de contraception, je ne veux pas être une machine à produire des enfants, il existe des moyens pour arrêter cette fonction, je veux une stérilisation.

Il y a quatre mois de ça, un chirurgien gynécologue de l’hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier a accepté de me faire cette opération. J’ai suivi tout le protocole, quatre mois de délai de réflexion, un nouveau rendez-vous, la date d’opération est fixée. Je m’y prépare, je suis contente. 48 h avant l’opération, coup de fil du chirurgien, l’opération est annulée, ordre de sa hiérarchie. Son service s’occupe de la « fécondité de la femme ». Il n’y a pas, même au niveau national, de service pour la stérilisation des femmes et c’est bien ça le problème. Enfin, il y a plusieurs problèmes.

Un des problèmes c’est de ne pas avoir le contrôle sur son corps, le tout pouvoir que s’octroie le corps médical sur le corps des femmes, en particulier, mais finalement, le corps de tout le monde. L’aide demandée à l’hôpital dans ce cas était purement technique. Le choix je l’ai déjà fait, la décision je l’ai déjà prise.

L’hôpital, la hiérarchie du chirurgien décide de donner son avis, comme des dizaines d’autres gynécologues. Pourtant des femmes stérilisées en France sous décisions ou pressions du corps médical, il y en a beaucoup : après quatre enfants et (d’origine) non françaises, folles, transgenres, handicapées, toxicomanes… Elles n’ont pas décidé. Des copains se sont faits stérilisés, ils ont cherché, parfois longtemps, puis ils ont trouvé, aujourd’hui, ils sont stérilisés.

Alors que faut-il comprendre ?

Le corps médical (et l’État) croit-il que les femmes sont d’éternelles mineures qui ne savent pas ce qu’elles veulent ?

La médecine qui aime toujours utiliser les corps des femmes comme point de départ pour le contrôle des populations, aurait-elle maintenant scientifiquement prouvé que les femmes ne peuvent pas vivre sans enfant ? Qu’il y a de bons modes de vies ?

Le choix de stérilisation pour des femmes en âge de procréer et sans enfant n’existe pas puisque, même s’il est possible légalement, le corps médical use de son pouvoir supra-légal (droit de réserve, code de déontologie) pour empêcher les femmes d’accéder aux techniques de stérilisation.

La société en général ne laisse de place à personne, et encore moins aux femmes, pour se construire des imaginaires et des vies sans enfant (« il ne faut pas se fermer de portes, vous risquez de le regretter, qui vous dit qu’un jour vous n’allez pas rencontrer le prince charmant et avoir envie de lui faire des enfants… »).

Alors même si les médias se font les vecteurs d’une prétendue liberté sexuelle occidentale, de prétendus droits des femmes à disposer de leurs corps et de leurs vies. Les marges de manœuvre sont faibles et les garde-fous sont hauts.

Est-ce que les couples réfléchissent quatre mois avant de faire des enfants et ne le regrettent jamais ? Est-ce que la hiérarchie de cet hôpital mettrait autant de fougue à inséminer des couples de lesbiennes ? Est-ce que l’hôpital reconnaitrait la multi-paternité d’un enfant ? Qu’en est-il des jeunes filles mineures qui font/veulent des enfants ? Qu’en est-il des femmes qui demandent une insémination après 40 ans ? Qu’en est-il des familles qui sont décomposées, recomposées et/ou bizarrement composées ? … la blague n’est pas drôle. Vos normes sont trop étroites pour imaginer nos réalités.

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 Une traduction anglaise de ce texte a été publiée sur le site Proudly Negative.

DROIT À LA MORT : M. BROSSAT ET LE FANTÔME DE LA LIBERTÉ (2010)

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L’article publié par Édouard Launet (Libération) dans lequel il met en parallèle mon livre Le Droit à la mort et celui de M. Alain Brossat, intitulé Droit à la vie ? a utilement attiré mon attention sur ce dernier. L’« angle » choisi par Launet est pertinent de son point de vue, puisqu’il lui permet de présenter dans un même article deux livres dont les thèmes se recoupent. Ces livres, écrit Launet, « nourrissent, au moins sur quelques pages, une sorte de dialogue ». La formule est d’une prudence bienvenue. En effet, si M. Brossat défend des positions antagonistes des miennes, c’est non seulement sans me nommer ou me citer, mais en faisant comme si elles n’existaient pas. Il montre néanmoins le bout de l’oreille, d’une manière que je préciserai dans la suite.

J’ai moqué, dans La Terrorisation démocratique (p. 76), la position « démocratique critique critique » exprimée par M. Brossat dans Tous Coupat, tous coupables à propos de la politique dite « antiterroriste » menée par le gouvernement Sarkozyste (après tous les autres, degauche compris). Il en donne un nouvel exemple dans Droit à la vie ? Hyper radicalité théorique (la montagne), suivie de la proposition d’un changement du personnel politique (la souris) dans Tous Coupat…. Hyper exigence théorique, immédiatement suivie d’une approbation des lois en vigueur dans son dernier ouvrage.

Dans une optique foucaldienne (de Michel Foucault) et à l’aide de matériaux présentés dans un désordre plutôt sympathique, M. Brossat entreprend de « déconstruire idéologiquement » le droit à la vie (selon la promesse de l’éditeur en quatrième de couverture). « Dans le champ de ruines du discours révolutionnaire, “la vie” apparaît comme cet élément protoplasmique, mou et inconsistant, destiné à se substituer hâtivement à l’ensemble des grands sujets déchus de l’action révolutionnaire. » (p. 208) Il a, à propos des grands mots de la tradition révolutionnaire, comme communisme, prolétaires ou conseils ouvriers, cette belle formule mélancolique : « On [les] voit gisant sur le sol du présent, comme une montgolfière abattue » (p. 207).

Reste à trouver de nouvelles sources d’air frais pour aérer nos rêves et d’air chaud pour nous élever au-dessus des ruines présentes et de cette « dictature de la vie réduite à la dimension du vivant organique » que l’auteur fustige.

Las ! Ce sont des boulets supplémentaires que M. Brossat nous attache aux pieds.

Et notamment lorsqu’il considère toute affirmation, aussi militante soit-elle, d’un « droit à la mort » comme une annexe du droit à la vie qu’il condamne (et nous avec).

Il se fait que M. Brossat pense et écrit à propos de la mort, comme la plupart des juristes, des médecins et des ministres. C’est évidemment son « droit ».

Exposé du problème (p. 228) : « Ce qui est en question, ce n’est donc aucunement le “droit à mourir” (tout le monde a le “droit”, ou plus exactement la liberté de mourir, de mettre fin à sa vie, dans nos sociétés, depuis belle lurette, c’est-à-dire depuis que le suicide a cessé d’être un crime exposant ceux qui se ratent à de sévères sanctions…) ; c’est bien plutôt celui de voir sa mort, quand on la souhaite, appareillée par les moyens de la médecine, de l’institution hospitalière et de l’industrie pharmaceutique, encadrée par la loi, bref soutenue et prise en charge par l’État. »

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Distribution géographique des suicides. 1925.

 

Ce qui est en question, mais M. Brossat ne s’arrête pas à d’aussi basses considérations, n’est aucunement l’identité entre la « liberté » que je souhaite exercer et l’idéal abstrait de la liberté que tel ou tel se forge dans son imagination. La question est de savoir 1) de quels moyens pratiques je dois disposer pour exercer ma liberté telle que je l’entends ; 2) si ces moyens sont à ma disposition ; 3) s’ils ne le sont pas, qu’est-ce qui m’empêche d’en disposer (loi, institution, etc.). Lire la suite