Maladie de Vaquez (2006)

Je suis atteint d’une maladie de la moelle osseuse dite maladie de Vaquez, qui se traduit principalement — ceci précisé pour celles et ceux qui lisent ce texte par hasard — par une production anormale de globules rouges.

La maladie a été diagnostiquée l’année de mes 50 ans. Elle semble être détectée plus souvent chez des patient(e)s plus âgé(e)s.

Comme beaucoup d’ami(e)s me demandent un jour ou l’autre comment se manifeste ou s’est manifestée la maladie (pour moi), je reproduis ci-dessous un petit texte intitulé « Mots d’absence » que j’avais distribué aux participant(e)s à l’Assemblée de Montreuil, en 2005-2006 (sur laquelle vous trouverez des informations dans d’autres articles du blog).

Dès mes premiers écrits dans des revues militantes, je me suis intéressé aux questions touchant à la santé et à la dite « sexualité » (concept que j’ai critiqué). Je n’ai jamais pensé qu’une séparation entre les problèmes théoriques ou sociaux d’une part et ceux qui touchent au corps, à la mort et à la maladie pouvait avoir le moindre sens.

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Mots d’absence

J’ai été obligé de manquer l’assemblée du 19 janvier [2006] et la nouvelle s’est répandue que j’étais « malade ». Des camarades se sont interrogés ou tout bonnement inquiétés. Or, malade je le suis, et absent ou défaillant pour telle échéance convenue il se peut que je le sois encore pour peu que notre aventure commune se prolonge, ce que j’espère vivement. J’avais, essentiellement pour les mêmes raisons de santé, quitté le collectif de la revue Oiseau tempête et les fatigues d’une réunion hebdomadaire… le jeudi !

Autant fournir quelques explications.

À la suite d’une banale crise de goutte, on m’a diagnostiqué il y a 3 ans une maladie de la moelle osseuse, dite maladie de Vaquez. Assez rare (fréquence d’apparition 2/100.000 personnes), elle n’a rien pour attirer l’attention du grand public : pas transmissible sexuellement, pas mortelle à court terme (du coup l’information circule mal, y compris chez les patients). La moelle osseuse fabrique le sang : ici elle produit trop de globules rouges, d’où risques d’accidents vasculaires cérébraux, phlébites, etc. On sait depuis peu que cette maladie est liée à une mutation génétique. Je vous passe les détails. Non ? OK. Il s’agit de « la substitution d’une guanine par une thymidine dans l’exon 12 ». On se demande comment ils n’ont pas vu ça plus tôt ! Cette mutation est acquise. Il sera intéressant de découvrir sa cause : plomb dans l’essence, phtalates dans les plastiques et les cosmétiques, amiante… ? Vous voyez que le social n’est jamais loin.

Si la découverte récente du rapport à la mutation génétique peut donner lieu à la mise au point de médicaments, (à échéance de 5 ou 6 ans au moins), on ne sait pas guérir la maladie. On arrive néanmoins à la maintenir sous contrôle, au moins à moyen terme (espérance de vie : 25 ans).

Je suis traité par chimiothérapie* à faibles doses (comprimés) et par saignées (si !) quand le taux de globules rouges dans le sang dépasse 45%. Je fais donc une numération globulaire (prise de sang) tous les mois et demi (au pire, le rythme a été hebdomadaire) avec le suspense : saignée ou pas. La saignée est comparable à un don de sang, mais on remplace le volume prélevé par du sérum physiologique (et on secoue façon Orangina ; je blague…). Un hasard bête : j’ai toujours eu la phobie des prises de sang.

La maladie peut entraîner une grande variétés de troubles : fatigue chronique ou par accès subits, troubles visuels, acouphènes, maux de tête, etc. Et, pittoresque, mais très invalidant, l’allergie à l’eau : crise de démangeaisons à devenir fou après une douche. D’où traitement associant un antidépresseur et des séances d’UV à l’hôpital. Je dois avaler 3 h avant un médoc qui me rend photosensible* — me ruine la digestion — interdit l’exposition au soleil et impose le port de lunettes noires. Et voilà pourquoi je suis rarement d’attaque le lundi, jour actuel de ma séance, nauséeux et déguisé en agent secret d’opérette, même par temps couvert ! Le rythme a été de 2 séances par semaine ; impossible de rétablir une digestion normale : j’approuve les militant(e)s d’ACT UP quand ils/elles scandent « 4 diarrhées par jour, c’est un handicap ! »

J’ai d’ailleurs tellement abusé des médocs destinés à combattre la diarrhée que je m’offre une crise d’hémorroïdes (circulation sanguine toujours) comme je n’en avais jamais connue en une longue vie de débauche. Si seulement j’avais joui la moitié autant que je morfle depuis 15 jours, je dirais que la vie vaut la peine d’être vécue…

Bon, on ne peut pas toujours se faire du mauvais sang : il y a des jours où je suis en forme, et même comme vous le savez prompt au coup de sang (c’est le moins !). J’ai plutôt bonne mine (un des effets secondaires de la maladie est la rougeur du visage…). Je mange et bois volontiers en bonne compagnie… sauf les jours où j’en suis incapable.

Comme toute maladie chronique — et je n’ignore pas qu’il en existe d’infiniment plus graves, ce qui me navre pour les gens concernés mais ne me console nullement — celle-ci est très coûteuse psychologiquement. Non seulement cela vous complique beaucoup la vie et réduit vos capacités, mais cela vous parle de la mort, la vôtre et celle des autres, surtout à un âge où l’on commence à voir les copains (fumeurs !) clamser de troubles cardio-vasculaires et les parents vieillir.

Mais après tout, mes camarades, que la vie soit courte, et qu’elle puisse encore être désagréablement écourtée, n’est-ce pas une bonne raison supplémentaire de la rendre aussi passionnante que possible ?

N’est-ce pas, au fond, ce qui nous réunit dans des combats communs ?

Inutile de ravaler le traditionnel « Ça va ? » lors de nos prochaines rencontres, je ne méprise nullement les rituels d’approche en usage dans nos régions (seuls comptent l’œil et le ton) et même je commente volontiers le temps qu’il fait (c’est un programme de préparation psychologique à l’hospice…).

À part ça… vous, ça va ?

Le 2 février 2006 – 11 ème jeudi de l’Assemblée de Montreuil –

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* Ça n’est plus vrai aujourd’hui (2014).